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罕见病治疗药品价格高 患者负担沉重
来源:不详2012-4-10收藏投稿

  最近,媒体报道了一名安徽农村男孩患罕见病的遭遇。他不满两岁,却莫名发烧一年半。跑了很多医院,花了14万元,才确诊为发病率仅1/20万的罕见病——朗格罕组织细胞增生症。但是,由于家人无法凑够30万元的手术费,男孩最终离开人世。

  对于公众来说,罕见病是一个陌生概念。其实,著名物理学家霍金就患有罕见的神经肌肉病,俗称“渐冻人”。罕见病有很多类型,如打个喷嚏就可能骨折的“瓷娃娃”(成骨不全症)、头发眉毛雪白的“月亮孩子”(白化病)、轻轻一碰就出血的“血友病”、整天浑身疼痛的“法布雷病”等。这些怪病不仅老百姓不熟悉,就连很多医生也感到陌生,漏诊、误诊、误治现象十分普遍。

  现代医学通俗地将疾病划分为两大类,即常见病和罕见病。目前,不同国家对罕见病的界定有所不同。世界卫生组织将患病人数占总人口1%。以下的疾病定义为罕见病,目前已确认的罕见病有5000—6000种,约占人类疾病的10%。据此推测,我国现阶段罕见病患者超过1000万人。

  在医学界,治疗罕见病的药品被形象地称为“孤儿药”。由于患病人数少、研发成本高,所以定价也很高,一般只有少数外国制药公司生产。我国尚未对罕见病明确定义,“孤儿药”没有国产药,罕见病患者只能用昂贵的进口药,而且几乎全是自费,经济负担沉重。

  其实,对于很多罕见病患者来说,只要早诊断、早治疗,完全可以像正常人一样生活,血友病就是典型例子。从卫生经济学的视角看,让罕见病患者及早得到有效治疗,可以避免因病致残带来的医疗消耗,节约更多的社会成本。因为一名健康的人所创造的社会价值,远远高于其治病成本。这是一种有回报的投资,而非消耗性支出。因此,在一些发达国家,“孤儿药”和罕见病患者都享有特殊的优惠政策。例如,美国1983年通过了《孤儿药品法案》,规定任何商业保险公司不能拒绝罕见病患者的投保,罕见病患者只需每年比一般人多支付1000美元的保费,就可以使用任何药物,所有费用由保险公司承担。而在我国,多数罕见病治疗需要自费。从社会总成本来计算,这未必是最经济的卫生策略。

  从另一角度看,健康权是一项基本人权。一个人无论贫富,都应该获得健康生存的权利,这是社会公平正义的一道底线。对于多数家庭来说,一旦遭遇罕见病,往往意味着发生“灾难性

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