罕见病治疗药品价格高 患者负担沉重
医疗支出”。事实上，支付能力绝不应成为个人获得卫生保健的障碍。一个国家之所以要建立医保制度，目的就是为了避免更多家庭发生“灾难性医疗支出”。因此，医保制度既应覆盖常见病，也应兼顾罕见病。在社会领域，“木桶理论”中的“短板效应”同样存在。一个以人为本的政府，理应优先关注少数弱势群体的健康问题。因为，一个社会的冷暖，不是由强者的温度标记的，而是由弱者的温度标记的。
也许有人认为，罕见病只关乎“少数人”的权益，而“少数人”毕竟不如“多数人”重要。其实，这是一个误区。罕见病和常见病是相对的。在一定的条件下，一些罕见病可能变成常见病，从小概率疾病变成大概率疾病。同理，“少数人”和“多数人”也不是绝对的，在一定的范围内，每个人都有可能成为“少数人”。所以，能否维护“少数人”的权益，关系到每个人的命运。
当前，我国急需建立关于罕见病和孤儿药的法律制度。因为生命不能等待。这正如一位罕见病患儿的母亲所言：“家长不可能照顾孩子一辈子，但是制度可以。”
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